Bitestul si amniocenteza – experienta personala | Povesti de mama

Textul de mai jos este scris de Marina, o mama care in urma cu 2 ani si jumatate, in timpul sarcinii, a trait experienta unui rezultat modificat al bitestului si a unei amniocenteze. Acum, dupa doi ani si jumatate, a decis sa isi publice povestea spre a ajuta si alte mamici care poate trec prin aceeasi situatie.

Textul de mai jos nu reprezinta pozitia si opinia Mamisicopilul.ro. Acesta este un text preluat in totalitate de la o cititoare a siteului nostru care a dorit sa isi spuna povestea.

---

Am amanat mult sa scriu povestea asta. Mi-e greu sa ma reintorc cu gandul la ea si mi-e cu atat mai greu sa o redesfac in cuvinte. Dar e datoria mea ca mama, ca femeie si ca om, fata de alte mame, alte femei si alti oameni sa o povestesc.

Atunci cand lucrurile mi s-au intamplat mie, am devorat fiecare cuvintel din haosul Internetului, in cautare de suflete care sa mai fi trecut prin ce trecea sufletul meu si care sa fi avut parte de un final fericit. Am iubit fiecare poveste cu final fericit pe care am citit-o, m-am agatat de ea si m-am hranit cu ea ca sa pot sa astept si sa sper.

Sunt datoare acum sa impart povestea mea…cu atat mai mult cu cat are un final fericit.

De doua primaveri urasc luna Martie si obiceiul stupid al martisoarelor de 1 martie. Nu din frivolitate, ci pentru ca in urma cu un an, pe 1 martie, am primit rezultatul bitestului. Test facut ignorant pentru ca medicul care imi urmarea sarcina la momentul respectiv, Dl Dr. Doru, mi-a spus ca ar fi bine sa il fac. Am intrebat succint despre ce e vorba in test, mi s-a raspuns la fel de succint si m-am dus obedienta in cabinetul alaturat fara prea multe ganduri, pentru ca asistenta sa imi recolteze sange pentru bitest… doar urma sa devin mama. Nimic rau nu se putea intampla.Lumea toata era a mea.

Pe 1 Martie am primit rezultatul. Risc combinat 1:134, risc biochimic 1:59. Pentru profani, probabilitati matematice absurde. Pentru medici, probabilitati generatoare de taceri, de pauze, de sprancene ridicate. In medicina, probabilitatile au alte greutati. Cu atat mai mult cu cat se intampla ca mame cu risc combinat de 1:200 sa dea nastere unor copii cu sindrom Down.

Cand am ridicat rezultatul testului, medicul meu era in concediu. Pentru ca am inceput sa plang, iar asistentei de la cabinet i s-a facut mila de mine, mi-a propus amabila sa discut cu un alt medic din unitatea sanitara care ar putea sa imi ofere mai multe informatii despre test si despre interpretarea rezultatului. Am acceptat.

Nu imi amintesc cum se numea doctorul cu care am discutat atunci, dar stiu ca era femeie si ca m-a privit compatimitor. Mi-a recomandat blanda sa fac amniocenteza. Nu stiam nimic despre aceasta procedura medicala. Mi-a explicat calm ca e “destul de sigura”, ca presupune inteparea sacului amniotic si recoltarea unei probe de lichid amniotic in care s-ar afla si celule ale fatului; ca aceste celule pot fi analizate si ca as putea afla cu o probabilitate de 99% daca fatul meu are sau nu sindrom Down.

Am intrebat naucita daca de-a lungul timpului a mai intalnit probabilitati atat de mari la bitest, ca cea din testul meu. Nu o sa ii uit niciodata raspunsul si privirea ezitanta: “Am mai intalnit o data un 1:74 la riscul biochimic”. Nu am indraznit sa aflu care a fost rezultatul amniocentezei in acest caz.

La acel moment eram insarcinata in 12 saptamani. Amniocenteza se face incepand cu saptamana 15 de sarcina. Ce inseamna trei saptamani de asteptare pentru o mama in situatia mea…? Inca mi-e greu sa scriu altceva decat puncte-puncte ca raspuns. Aici nu e loc de literatura… nici de descrieri… nici de confesiune. Poate doar de rugaciune.

Stiu doar ca am fost neom. Si cred ca o parte din mine a ramas asa.

Ce monstruozitate e bitestul pentru o mama care isi doreste copilul pe care il poarta! O pune in fata unui scenariu teribil si are cinismul de a spune: E doar o probabilitate. Maricica, dar doar o probabilitate. E posibil sa nu fie asa. Dar ca sa afli daca este sau nu asa, trebuie sa mai astepti trei saptamani. Si mai trebuie sa iti asumi niste riscuri, ca doar amniocenteza e ‘destul de sigura’, dar nu e sigura. Riscuri care privesc viata copilului tau – sanatos sau bolnav. Riscuri pe care ti le asumi constient, din dorinta de a scotoci, de a tria, de a avea drept de viata si de moarte asupra propriului copil, de a decide daca fiinta pe care o porti este sau nu suficient de buna incat sa merite sa iti devina fiu.”

Nu comentez decizia altor persoane in situatii similare… judecatile de acest fel nu pot fi generalizate si rupte din contextul particular al vietii fiecareia. Eu, la momentul respectiv, am decis sa fac amniocenteza, cu gandul ferm ca vreau sa fiu pregatita sa imi intampin copilul, oricum ar fi el – bolnav sau nu; cu gandul sa imi consum drama personala inainte de a-mi naste copilul, pentru ca la nastere sa pot fi cat mai pregatita pentru nevoile lui.

“Poate ca Dumnezeu, sau cine este acolo sus, are un copil special pe care trebuie sa il nasca”

In perioada aceea cumplita, sotul meu mi-a spus ceva ce nu voi uita niciodata, ceva ce imi repet de atunci in continuu, de fiecare data cand mi se pare ca palaria de mama pe care o port este prea grea. Mi-a spus: “Poate ca Dumnezeu, sau cine este acolo sus, are un copil special pe care trebuie sa il nasca” si s-a gandit: ‘Cui sa dau eu acest copil special pentru a-l putea creste si ingriji cum trebuie?’. Si ne-a ales pe noi. Cred ca din tot ce au incercat oamenii sa faca pentru mine in perioada aceea, doar cuvintele astea m-au ajutat intr-un fel. Orice altceva a fost fara folos.

In asteptatea carnivora a amniocentezei, la sfatul medicului meu de familie, am mers la cabinetul particular al Dlui Dr. Albu pentru o noua morfologie de trimestru I si pentru o a doua opinie. Cred ca vizita la Dl Dr. Albu m-a tinut de fapt in viata pana la aflarea rezultatului amniocentezei. Grav si succint, fara prea multe formalitati si politeturi, Dl Dr. Albu a inceput rapid examinarea ecografica dupa ce a citit dintr-o privire rezultatul bitestului si a spus: “Riscul e mare”. Pe ecranul din cabinetul sau, scanat de un ecograf cum nu am mai intalnit altul, mi-am vazut pentru prima data copilul. Imaginile 3D erau vii, reale. Aproape ca desluseam trasaturile fetei fiului meu. Atunci am aflat ca voi fi mama de baiat.

…a inceput rapid examinarea ecografica dupa ce a citit dintr-o privire rezultatul bitestului si a spus: “Riscul e mare”

Neajutorat si ingenuu, fiul meu isi dormea somnul fetal sub lumina rosiatica a ecografului. Retin o imagine pe care nu o voi uita niciodata: pe ecranul monitorului de deasupra mea, i-am vazut spatele si omoplatul; mic, firav, slab… un brat umanoid se articula nefiresc pe omoplatul acela scheletic si extraterestru.

Fiul meu! Fiul meu grasunel si vesel de astazi, cu spate rece si umed de atata zbenguiala si atata joc. Fiul meu puternic si ager de maine, cu spate atletic de barbat gata sa isi imbratiseze alegerile si destinul. Am si acum in piept un sentiment de scotoceala sinistra si de vinovatie fata de faptura pe care atunci am pus-o sub lupa.

La finalul examinarii, Dl Dr .Albu mi-a spus fara temeri: “Eu nu am nimic sa ii reprosez copilului. Daca vrei sa faci amniocenteza, fa-o; dar stii ca presupune niste riscuri. Eu am vazut un copil sanatos”. Era 8 martie, iar de la receptia cabinetului am primit un trandafir galben.

In asteptarea amniocentezei, nu am reusit sa am o stare consecventa de la o zi la alta. Cred ca nici de la o ora la alta. Am pendulat haotic intre deznadejde si speranta de o infinitate de ori. Din perioada aceea, mi-a ramas insa o seara anume care s-a dezlantuit asupra mea cu toata forta intamplarii si a destinului.

In seara aceea, in ora aceea, eram deznadajduita. Am inceput sa butonez nervos telefonul, doar-doar farama asta de Internet ar putea sa imi mai ofere vreo informatie, cat de mica, despre ce mi se intampla. Am ajuns pe un forum unde se dezbatea problema bitestului si a amniocentezei si unde diferite mamici isi povesteau povestile in timp real.

In seara aceea aflase deznodamantul amniocentezei: copilul ei avea sindrom Down.

Era o mamica acolo care isi scria povestea. Avea un rezultat modificat la bitest – ca si mine, facuse amniocenteza si astepta rezultatul. Gina88 se recomanda. In seara aceea aflase deznodamantul amniocentezei: copilul ei avea sindrom Down.

Am derulat in spate pentru a vedea care fusese riscul ei de sindrom Down potrivit bitestului. 1:182… mult mai mic decat al meu. In vibratia momentului, am cercetat rapid detaliile de profil ale Ginei88, iar data nasterii ei m-a lovit ca un traznet: 9 februarie. Era nascuta in aceeasi zi cu mine.

…credeam ca Dumnezeu incearca sa imi spuna ca voi avea un copil bolnav si ca trebuie sa ma impac cu asta.

E greu sa descriu vibratia negativa a momentului… Cert e ca am intrat ca intr-un fel de transa… credeam ca Dumnezeu incearca sa imi spuna ca voi avea un copil bolnav si ca trebuie sa ma impac cu asta. Spre impacare, am continuat sa caut aiurea pe Internet despre ce inseamna viata unui copil cu sindrom Down, iar nemila momentului m-a trimis pe site-ul unei asociatii din UK care ajuta copii bolnavi de acest sindrom.

Pe prima pagina a site-ului era postat un filmulet pe care am dat play. Cred ca in momentul acela am dat mana cu nebunia. Pe un fundal portocaliu, cu litere negre, filmuletul incepea cu un text care suna cam asa: “Anul acesta, pe 9 februarie, o mamica ne-a scris: ‘Voi da nastere unui copil cu sindrom Down’.

“Anul acesta, pe 9 februarie, o mamica ne-a scris: ‘Voi da nastere unui copil cu sindrom Down’.

Urmau o serie de imagini cu oameni bolnavi care reusisera sa isi depaseasca boala, sa se integreze im societate si isi argumentau dreptul la viata. Din nou ziua mea de nastere… in doar cateva minute, din tot infinitul internetului, navalise asupra mea aceasta data, 9 februarie, in acest context… Cine ar mai putea crede in locul meu ca aceste lucruri pot fi doar intamplari…?

Amniocenteza, am facut-o intr-o zi senina de 24 Martie, la Sanador, la Dl Dr. Herghelegiu. Retin clar ca imi tremurau picioarele atat de tare incat nu am putut sa urc pe masa de examinare. O asistenta cam iute si cam dintr-o bucata mi-a adus doua trepte metalice de care sa ma ajut si mi-a aruncat un “Nu te mananca nimeni. Linisteste-te.”

…mi-a aruncat un “Nu te mananca nimeni. Linisteste-te.”

In timp ce abdomenul meu era dezinfectat, iar mirosul patrunzator de betadina imi intepa narile, zarind din nou faptura plapanda care dormea in mine pe ecranul monitorului din stanga mea, am inceput sa plang si cred ca am vrut sa imi impreunez mainile cautand protectie sau rugaciune.

Asistenta nu s-a lasat nici de data asta: “Mainile pe langa corp. Nu te mananca nimeni”. Dl Dr. Herghelegiu a fost insa mai uman. Cu glas scazut, calm, mi-a oferit o opinie nesolicitata, dar pe care o imploram in gand: “Ecografic, totul pare in regula. Sunt sanse mari sa avem un rezultat bun”.

Procedura in sine nu cred ca a durat mai mult de trei minute. Mai intai o injectie rapida cu xilina si apoi o intepatura scurta, infundata, cand acul pentru recoltare si-a mijit varful alb pe ecranul monitorului si dupa o presiune de cateva secunde a strapuns sacul amniotic. Imaginile captate de ecograf au fost descifrabile si pentru ochiul meu deloc avizat medical. Pruncul meu nu s-a clintit in tot timpul asta, ramanad ghemuit undeva, in partea stanga, acolo unde isi gasise culcus de cateva zile, dupa cum il simteam.

Indicatii rapide dupa ce procedura s-a finalizat: trei-patru zile fara efort, repaos in pat, cel mult o plimbare scurta, 3 NoSpa pe zi, o sa doara un pic in primele ore, apoi durerea o sa scada progresiv, pentru orice sangerare sau durere care nu cedeaza la NoSpa trebuie sa ma prezint la camera de garda. Si a fost intocmai!

Pentru ca am ales varianta de cariotip complet, rezultatul amniocentezei a venit in doua etape: rezultatul rapid, care a venit dupa trei zile si care includea raspunsul la intrebarea care ardea cel mai tare, “Avem sau nu Down?” si rezultatul complet, pe care l-am primit dupa trei saptamani.

Nu-mi amintesc nimic din cele trei zile de asteptare. Probabil memoria mea a ramas oarba si muta revazand filmul celor trei zile. Stiu doar ca pomul pe care il vedeam pe fereastra dormitorului meu, din locul meu din pat, a inflorit si s-a scuturat in doar trei zile. Cred ca pe el l-as putea intreba cum au fost cele trei zile, pentru ca mi-am impartit cu el toate gandurile si toate starile. Dar nu o sa-l intreb.

In cea de a treia zi, o zi de marti, am primit SMS de la Sanador ca rezultatul analizelor este disponibil. Scapare dramatica in planul meu si al sotului: voiam sa aflu de la el care este rezultatul testului. Simteam ca nu pot privi eu pagina pe care sta scris destinul fiului meu si l-am rugat pe el sa fie cel care imi comunica rezultatul; cand e spus de el, totul mi se pare mai usor pentru ca stiu ca, inainte de a mi-o da mie, el pastreaza deja o parte din povara.

Prin urmare, comunicasem la Sanador adresa lui de e-mail, pe care sa primim rezultatul. Dar numarul de telefon din baza lor de date ramasese al meu… mare scapare!

L-am sunat inghetata sa ii spun sa isi verifice mailul pentru ca am primit SMS de la Sanador ca rezultatul analizelor este disponibil. M-a sunat inapoi confuz si nervos ca nu intelege nimic din rezultat: “Nu s-au identificat aneuploidii ale cromozomilor 13, 18 si 21”. Cred ca am inceput sa plang. Nu aveam Down. Nici Edwards. Nici Patau. Copilul meu era bine si crestea sanatos si ingenuu din trupul meu schilodit de taceri.

Am renascut in ziua aceea, dar cred ca mi-am pierdut definitiv capacitatea de a ma mai bucura pe deplin de viata.

Posibilitatea ca rezultatul sa fi fost altul a ramas foarte adanc intiparita in mine, ca o amenintare, ca o viata paralela, ca un vis urat. Inca mi-e teama uneori ca o sa ma trezesc din viata asta in viata cealalta; ca viata asta, darnica si buna, care m-a crutat si m-a imbratisat, e doar un vis frumos, iar viata reala e cealalta… cea din care am adormit in acel 28 Martie. Posibilitatea ca fiul meu sa fie bolnav si asteptarea acea inumana a ramas in mine ca o amenintare, ca o amanare… si oricat as incerca sa ascund sentimentul asta, nu pot. Poate e inca prea devreme…

Rezultatul cariotipului complet a venit riguros dupa trei saptamani. Din nou, totul era bine. Si bine a ramas.

Dupa ce mi-am facut datoria de a-mi impartasi povestea, ar fi iresponsabil sa nu incerc si un fragment de morala, cu disclaimerul ca aceasta este doar parerea mea.

Fiecare om si fiecare caz si fiecare viata e unica, iar sfatul meu este desigur chestionabil. Dar trebuie sa il dau. Cred ca inainte de a face bitestul, parintii trebuie sa ia deja o decizie in privinta unui eventual rezultat modificat. Nu este un test pentru indecisi, pentru religiosi, pentru sensibili, pentru perfectionisti, pentru colerici, pentru sentimentali. Eu nu l-as mai face a doua oara si daca ar fi cazul si ar avea vreun rost, as insista ca nici sora mea sa nu il faca. Nici prietena mea. Nici colega de banca din liceu. Si nici vreo vecina. Pentru ca sunt lucruri care pur si simplu nu se fac si lucruri despre tine pe care pur si simplu nu vrei sa le afli… si mai ales lucruri despre copilul tau.