Terapia si educatia copiilor cu autism – Interviu cu Alina Dabija, psiholog/profesor psihopedagogie speciala

Afla care sunt abordarile psihoeducationale pentru copiii cu autism, ce trebuie sa includa educatia copiilor cu autism, care sunt principalele probleme cu care se confrunta parintii si copiii si sfaturi utile pentru parinti.

Alina Dabija este absolventa de Filologie la Scoala Normala ,,Vasile Lupu” din Iasi, licentiata in Stiintele Educatiei la Facultatea de Psihologie si Stiinte ale Educatiei, Specializarea Pedagogie, de la Universitatea ,,Alexandru Ioan Cuza” din Iasi, si urmeaza masterul de Politici si Management al Educatiei la aceeasi universitate.

Abordeaza principiile terapiei ABA de zece ani, a fost psiholog/ profesor psihopedagog la ,,Scoala Gimnaziala Speciala Pascani” din 2014-2017. In prezent este profesor de psihopedagogie speciala la Scoala Profesionala Speciala ,,Trinitas” Targu Frumos din 2017.

„Institutia unde lucrez este expres preocupata de educatia copiilor cu nevoi speciale, fie ca vorbim despre copii proveniti din medii defavorizate (centre de plasament, familii cu posibilitati reduse), fie despre copii cu deficiente mintale severe, profunde sau asociate, moderate sau usoare. De asemenea, avem specialisti care sprijina procesul instructiv-educativ al elevilor cu cerinte educative speciale din scolile de masa din localitate.

Asadar, Scoala Profesionala Speciala ,,Trinitas” Targu Frumos este o institutie scolara incluziva care ofera servicii de asistenta psiho-educationala elevilor care intampina dificultati de ordin mental si emotional, iar familiilor acestora le asiguram consiliere psihologica si sprijin pe parcursul programului scolar al copiilor lor.”

De ce ati ales sa va ocupati de terapia si educatia copiilor cu nevoi speciale? Care credeti ca sunt abilitatile necesare pentru a fi un bun psihopedagog pentru astfel de copii?

Acum zece ani cand am mers la primul interviu pentru a lucra cu un copil cu autism, eram in primul an de facultate si nu cunosteam foarte multe informatii despre ce presupune aceasta problematica, ci eram dornica sa invat lucruri noi si drumul urma sa fie unul foarte interesant, dar extrem de solicitant. Cred ca trebuie sa dispui de rabdare, calm, dorinta si motivatie de munca enorme, cunostinte de pedagogie si psihologie, disponibilitate de timp indelungat pentru copilul si familia respectiva, rezistenta la stres.

Spuneti-ne in termeni simpli cateva lucruri despre autism – ce este, cum se manifesta si care sunt comportamentele specifice care pot indica o tulburare de spectru autist?

Autismul este o tulburare pervaziva de dezvoltare care cauzeaza dificultati de socializare, comunicare, limbaj si schimbari comportamentale, astfel incat ajunge sa proceseze informatia diferit de ceilalti oameni.

Autismul are un spectru larg si poate afecta persoana usor sau sever, incepand din primul an de viata, sau in jurul varstei de 1 an si 8 luni, cand copilul prezinta un vizibil regres. Toti copiii cu autism prezinta: dificultati de comunicare si limbaj (nu vorbesc sau daca vorbesc pot avea dificultati in exprimare sau in intelegerea celor din jur).

Cum se ajunge la un diagnostic de autism? Care sunt etapele de diagnostic?

In principiu, familia este cea care ar trebui sa observe la copil daca acesta nu verbalizeaza, nu raspunde la nume, nu se uita dupa persoane, prezinta interese si fixatii neobisnuite (invarte sau aliniaza obiecte), nu interactioneaza cu ceilalti copii/ adulti, evita spatiile aglomerate, sunt sensibili la zgomote puternice (isi pun mainile la urechi cand aud aspiratorul/ bormasina) sau se lovesc de diverse obiecte si nu au nicio reactie la durere.

Atunci cand familia vede ca acel copil nu urmeaza etapele de dezvoltare firesti varstei cronologice, trebuie sa se adreseze medicului de familie care sa ii indrume catre un psihiatru care sa evalueze situatia in care se afla copilul (lipsa stimularii limbajului si comunicarii, petrecerea unui timp indelungat in preajma televizorului/ tabletei/ telefonului, prezenta unor elemente din spectru autist, intarzierea in dezvoltarea limbajului si psihica). Ulterior, psihiatrul face recomandari familiei: ore de terapie cu un psiholog/ logoped/ terapeut, kinetoterapeut etc.

Ce include tratamentul complet pentru autism si care sunt abordarile?

Tratamentul pentru autism este unul pe tot parcursul vietii, indiferent de nivelul de recuperare al copilului/ adultului, acesta trebuie sa fie monitorizat si serviciile trebuie sa fie in concordanta cu nevoile/ lipsurile acestuia.
Consider ca familia este cea care alege traseul psiho-educational al copilului, care include o relatie stransa si constanta cu psihiatrul care pune un anumit diagnostic copilului respectiv si ii recomanda serviciile in cauza. Fiecare copil este unic si fiecare plan de interventie trebuie sa fie personalizat si individualizat in functie de etapele de dezvoltare prin care trece copilul.

Astazi, chiar si in Romania se remarca prezenta mai multor tipuri de terapii complementare care ajuta foarte mult in procesul de recuperare a copilului dignosticat: Terapia ABA, Son-Rise, Teach, Give me five, terapie logopedica, kinetoterapie, stimulare multisenzoriala, terapie cu animale, ludoterapie, terapia psihomotricitatii, consilierea psihologica etc.

Din punctul meu de vedere, terapia cea mai potrivita pentru fiecare copil este cea care ofera rezultate constante si de durata.

Care este rolul psihologului clinician in recuperarea copilului cu autism?

Psihologul clinician este cel care evalueaza, pe baza unor teste standardizate, nivelul de dezvoltare intelectuala raportat la varsta cronologica, face recomandari si dupa caz, poate face sedinte de terapie cu copilul pentru a remedia neajunsurile observate.

Ati cunoscut zeci de copii cu tulburari de spectru autist si parinti ai acestora de-a lungul activitatii profesionale. Care este cea mai mare provocare si problema psihologica pentru parinti si copii, si care este cea mai mare temere a lor?

Desigur, este foarte important si de dorit ca familia sa ramana unita indiferent de diagnosticul primit de copilul lor, pentru a se sustine reciproc si a accepta definitia acestui diagnostic. Sunt parinti care se despart sau care nu accepta diagnosticul primit si atunci a porni la drum alaturi de acestia este o idee foarte indrazneata in absenta neindeplinirii acestor doua mari imperative. Ca terapeut, este esential sa empatizezi cu nevoile acestor persoane si sa le oferi suport pentru a ajunge la un punct comun cu tine: necesitatea unui program constant de terapie in scopul formarii abilitatilor copilului de la nivelul la care este el de fapt si dezvoltarii acestor abilitatii pana la zona proximei dezvoltari.

Situatia financiara a parintilor copiilor cu autism influnteaza in vreun fel recuperarea si integrarea copiilor intr-o forma de educatie?

Desigur, terapia este o activitate costisitoare, unii copii au nevoie de multe ore de terapie pe saptamana, alti copii au nevoie de mai putine ore de terapie. Un copil cu un nivel de intarziere severa in dezvoltarea psihica si de limbaj ar necesita un program mai costisitor de terapie decat un copil cu un nivel de intarziere mediu sau usor in plan psihic si de limbaj prin prisma pachetului de servicii de care ar avea nevoie (kinetoterapie, terapia tulburarilor de limbaj, terapie cu animale). Oricum, sunt un cumul de factori care creioneaza in vreun fel acest tablou de recuperare: posibilitatile financiare ale familiei, disponibilitatea de timp specializat si nu numai petrecut alaturi de copilul lor, nivelul de educatie al familiei/ deschidere si de intelegere al familiei fata de dizabilitatea copilului lor, implicarea copilului in mediul familial, social, alte deficiente asociate autismului etc.

Scolarizarea pentru copilul cu autim – educatie in scoli speciale sau in scoli de masa? Care sunt factorii care influenteaza decizia si ce trebuie sa ia in considerare parintii?

Atunci cand este vorba despre integrarea copilului cu autism la gradinita sau scoala este important ca familia sa aiba o parere cat mai obiectiva despre nivelul real de dezvoltare al copilului si care este mediul cel mai potrivit unde copilul poate evolua si se poate simti confortabil, unde specificul institutiei (speciala sau de masa) sa sprijine continuarea procesului recuperator.

Parintii isi doresc ca al lor copil sa fie orientat catre o scoala integratoare de masa, insa este important de vazut care sunt serviciile reale de care dispune scoala, care este numarul elevilor dintr-o clasa, nivelul de pregatire si de deschidere al invatatorilor fata de aceasta problematica, prezenta unui facilitator/ asistent personal la ore, care sunt asteptarile parintilor de la copil/ invatator/ profesor de sprijin etc.

Care sunt principalele provocari cand vine vorba de sistemul educational pentru copiii cu tulburari din spectrul autist?

Consider ca sistemul de invatamant romanesc trebuie sa se adapteze nevoilor reale ale copiilor, sa ii sprijine, sa ii atraga cat mai mult pentru a le oferi cele mai bune servicii de care are nevoie fiecare categorie de beneficiari in parte. Desigur, este o idee de dorit si multi specialisti din diverse institutii se indreapta spre aceasta directie si nu toti sunt vizibili in mass-media.

Care este cea mai mare problema de care se lovesc parintii care vor sa isi inscrie copiii cu autism in scoli?

Astazi, invatamantul scolar obligatoriu incepe la varsta de 6 ani. Orice copil care a implinit aceasta varsta poate fi inscris la scoala. Dar este foarte importanta educatia timpurie de care a beneficiat copilul si natura diagnosticului lui. Un copil cu autism poate avea progrese vizile cu ajutorul unei programe adaptate, un an scolar, un ciclu scolar sau doua cicluri scolare. Esential este de gasit beneficiile aducerii unui copil cu autism in colectivitatea respectiva: socializare, interactiune pozitiva, acceptarea copilului de catre copii si parintii acestuia din clasa respectiva, nivelul de independenta al copilului la activitatile scolare. Copilul poate fi integrat partial sau total, in functie de nivelul lui de dezvoltare psiho-cogntiv si de reusitele/ nereusitele acestuia.

Care sunt principalele tehnici de lucru utilizate in educatia speciala a copilului cu autism?

In educatia speciala a copilului cu autism folosesc tehnica de invatare cu ajutorul pictogramelor si principiile terapiei ABA care precizeaza ca traseul de recuperare trebuie sa fie directionat de niste reguli dupa care copilul sa fie modelat si ulterior aceste reguli se pot nuanta in functie de nevoia de invatare structurata (la masa) sau invatare nestructurata (pe covor, in parc, la cinema, la teatru) dupa care copilul are cele mai mari progrese. De asemenea, educatia speciala se realizeaza pe pasi mici si urmareste un program de formare al unor abilitati de limbaj si de autoservire necesare unui copil cu varsta cronologica de la zero la doi ani, pana la dezvoltarea unor abilitati de nivel mediu si de nivel ridicat de dificultate.

Ce include curricula pentru copiii cu autism si prin ce difera? Cum e adaptat stilul educational la nevoile copilului cu autism?

Curriculum-ul pentru copii cu autism ar trebui sa cuprinda materiale concrete, deoarece acestia invata diverse notiuni pe cale senzoriala-motorie, cu ajutorul imaginilor care sa inlocuiasca mesajele venite pe canal auditiv, mesajele verbale sa fie imbinate cu cele nonverbale si paraverbale pentru o intelegere cat mai cuprinzatoare.

In scolile speciale, exista clase care se formeaza in functie de nivelul de dezvoltare intelectuala: clase pentru elevi cu deficiente mintale severe/ grave profunde si sau asociate, clase pentru elevi cu deficiente mintale moderate sau usoare. Aici, ar trebui sa existe o varietate de informatii prezentate in functie de nivelul lor de dezvoltare si unde copilul este lasat sa invete dupa propriul ritm. In scolile de masa, invatatorul poate oferi elevului cu autism fise personalizate care sa inlocuiasca mesajul auditiv cu mesajul vizual pentru o invatare optima.

In cat timp incep sa se vada progresele si care sunt factorii care influenteaza cursul terapiei si al tehnicilor de predare?

Termenul de progres este inteles in mod subiectiv, in functie de nivelul de incredere pe care familia il are fata de specialistul/ specialistii de la care copilul lor invata. Inseamna acceptarea si intelegerea limitelor diagnosticului, o munca asidua familie-specialist-copil, un interes si o motivatie pentru invatare, asteptari realiste.

Ca specialist, fac o evaluare initiala a copilului atunci cand preiau un caz nou si o evaluare la sase-opt luni. Atunci consider ca este optim sa ne putem asterne pe hartie achizitiile copilului in termeni de obiective deja atinse. Pentru unii copii, progres poate insemna: renuntarea la scutece, mancatul independent, urmarirea cu privirea a persoanelor din jur, un joc independent adecvat social de 10-15 minute, primele sunete/ cuvinte/ propozitii etc.

Deseori, ca terapeut am fost privilegiata sa fiu prima martora a celor mai ,,neinsemnate” progrese ale unui copil si sa pun caramida peste caramida pentru constructia unei recuperari de succes. Bucuria pe care ti-o ofera un copil cu nevoi educationale speciale atunci cand spune primul sunet, atunci cand te priveste pentru prima data, atunci cand te striga prima data sau atunci cand te imbratiseaza pentru prima data, te face sa fii partasul unei scene de nepretuit pentru intreaga ta cariera. Pentru momente ca acestea merita sa muncesti neintrerupt si riguros cu un copil cu autism!

Cat de importanta e interactiunea sociala pentru un copil cu autism?

Copilul cu autism trebuie sa fie invatat cum sa interactioneze cu cei din jur, ca specialist observi care sunt neajunsurile copilului si muncesti alaturi de el (cateva luni sau cativa ani) pana in momentul in care stii ca nu mai ai ce oferi acelui copil, pana atunci cand el iti arata care sunt limitele lui de netrecut, pana in momentul in care este firesc si necesar sa te extragi din acel mediu de unde familia trebuie sa continue dermersul cu care a fost invatata.

Ce rol au parintii in educatia copilului cu autism? Care este strategia de baza pe care o recomandati parintilor in procesul de recuperare si cum isi pot ajuta copiii?

A fi profesor sau terapeut este o meserie, inseamna ca o persoana este apta conform studiilor sale sa ofere anumite recomandari familiei copilului cu autism. Inseamna ca are o viziune in care familia trebuie sa aiba incredere pentru a construi alaturi de specialist o recuperare optima copilului lor. Atunci cand parintele ajunge sa inteleaga viziunea specialistului, abia atunci se observa progresele reale ale copilului. Atunci cand atat specialistul, cat si parintele pornesc pe acelasi drum al recuperarii copilului cu autism si se sprijina reciproc atunci cand intampina dificultati, cand au incredere unii in ceilalti, atunci cand exista respect, se formeaza strategia de baza care determina ca obiectivele stabilite de specialist si acceptate de parinte sa fie cuntificabile in abilitati concrete.

Atunci cand parintii nu sunt implicati in educatia copilului cu autism, care sunt efectele?

Desigur, neimplicarea parintior in educatia copilului cu autism are efecte negative asupra evolutiei si recuperarii acestuia. De aceea, specialistii cu care copilul vine in contact trebuie sa ofere cat mai mult suport pentru a sprijini cat mai mult piramida de nevoi realizate.

Unii parinti nu sunt de acord cu incadrarea copilului in grad de handicap. Din experienta personala, de ce credeti ca refuza, care sunt efectele si ce e de facut?

Ca specialist in domeniul educatiei speciale, consider ca trebuie sa lupt cat mai mult pentru a proteja drepturile copilului cu dizabilitati, integrarea acestuia in colectivitatea din care face parte, sprijinirea familiei, oferirea de suport de specialitate copilului vizat. Oferind exemple pozitive la nivel atitudinal, societatea proxima ne poate imita gesturile si va tinde spre o societate incluziva, care va tolera diferentele dintre oameni, iubindu-i si respectandu-i indiferent de natura dizabilitatii lor.

Care sunt sansele de dezvoltare si recuperare ale copiilor cu autism in Romania? Cum evolueaza un copil cu autism si cum se integreaza in societate?

Am auzit cazuri de copii care au fost diagnosticati in strainatate cu autism si consiliati sa se intoarca in tara sa inceapa terapia; consider ca sunt specialisti in Romania care cunosc diverse tipuri de terapii si tehnici prin care se pot aduce progrese optime copiilor cu autism. Fiecare caz este unic si trebuie tratat ca aparte. Din punctul meu de vedere, Romania este o tara foarte deschisa la invatare si se reformeaza catre o viziune noua in ceea ce priveste educatia in general si educatia speciala in caz particular. Sa cautam oameni care sunt exemple notabile si sa le promavam activitatea laudabila. Acestia sunt pionii schimbarii in educatie. Rezultatele de exceptie, progresele si usor, sprijinul guvernamental, vor aduce si in Romania servicii cat mai adecavte pentru integrarea copiilor cu autism pe piata muncii. Acolo tindem si in acesta directie ne orientam pasii de lucru.

Exista un caz care v-a impresionat mai mult de-a lungul timpului?

Fiecare caz are specificul ei si invat lucruri frumoase despre copii cu autism, despre mine ca specialist, despre rolul meu benefic in aceasta lume minunata. Pe mine ma impresioneaza oamenii care devin receptivi atunci cand le arati ca poti produce schimbari majore cu foarte multa munca, care merg alaturi de tine, care se incred in urmele pasilor tai. Famiiile copiilor cu care lucrez si colegii mei devin prieteni ai sufletului meu care imi hranesc motivatia intrinseca zi de zi, alaturi de care imi place sa beau o cafea in pauze, alaturi de care fac schimb de idei, care ma respecta si pe care ii pretuiesc!

Care ar fi principalul sfat pentru parinti?

Cautati un specialist cu care sa empatizati si oferiti-va increderea pentru a realiza impreuna progrese uimitoare!