Sindromul Asperger

Sindromul Asperger este o tulburare din spectrul autismului, ce afecteaza in special interactiunea cu alte persoane.

Persoanele cu sindromul Asperger pot avea abilitati sociale slabe, prefera rutina si nu tolereaza bine schimbarea. Desi este o afectiune care dureaza toata viata, simptomele tind sa se imbunatateasca in timp. Adultii cu aceasta afectiune pot invata sa isi inteleaga mai bine punctele forte si slabiciunile personale si isi pot imbunatati abilitatile sociale.

Cuprins:

1. Care sunt cauzele sindromului Asperger?
2. Semne si simptome
3. Diagnostic – sindrom Asperger
4. Ce presupune tratamentul?
5. Sfaturi pentru parinti

Care sunt cauzele sindromului Asperger?

Sindromul Asperger este o tulburare rezultata din factorii de risc genetici si non-genetici si interactiunea dintre ei. Cauzele genetice, inclusiv mutatiile genetice si anomaliile cromozomiale sunt prezente la 10-20% dintre persoanele cu aceasta tulburare.

Copiii nascuti in familii in care exista cel putin o ruda afectata de acest sindrom au un risc de 50 de ori mai mare de a avea si ei tulburarea. A fost raportata o corelatie intre gena ENGRAILED 2 si autism. Este prima cauza genetica ce contribuie la cresterea riscului pentru 40% dintre cazurile de sindrom Asperger, dar si alte gene sunt implicate, cum ar fi UBE3A sau genele sistemului GABA.

Nu doar factorii genetici pot sta la baza dezvoltarii sindromului Aspergr, ci si anumiti factori de mediu:

• Factori prenatali cum ar fi varsta inaintata a parintilor, expunerea la agenti teratogeni (de exemplu talidomida, anticonvulsivele materne ca acidul valproic si organofosfatii), diabetul matern si anumite infectii virale (de exemplu, sindromul congenital rubeolic, gripa, citomegalovirusul).
• Factori perinatali, cum ar fi greutatea scazuta la nastere, durata foarte scurta a sarcinii si asfixia la nastere.
• Factori postnatali, cum ar fi o boala autoimuna, o infectie virala, hipoxia si intoxicatia cu mercur.

Dovezile actuale indica faptul ca NU EXISTA o asociere intre vaccinare si riscul de sindrom Asperger, nici chiar in cazul copiilor care prezinta deja un risc mai mare de dezvoltare a bolii, cum ar fi cel dat de un istoric familial.

Sindromul Asperger nu este cauzat de privarea emotionala in familie sau de modul in care a fost crescut un copil. Nu este influentat de abilitatile parintilor in ceea ce priveste cresterea copiilor, de educatie sau mediul familial – este o tulburare neurobiologica ale carei cauze nu sunt inca pe deplin intelese.

Sindromul Asperger – semne si simptome

Severitatea si impactul sindromului Asperger variaza in mare masura in functie de varsta, dezvoltare si prezenta sau absenta altor boli asociate. Tulburarea Asperger este asociata cu o capacitate mai mare de functionare decat autismul. Persoanele cu tulburari de tip Asperger au, de obicei, mai putine probleme cu vorbirea si au de multe ori un nivel de inteligenta mediu sau superior. In autismul clasic, copiii sunt diagnosticati mai devreme (18-30 luni) din cauza comunicarii insuficiente. In sindromul Asperger, diagnosticul vine mai tarziu – de obicei la scoala, cand socializarea devine necesara.

Simptomele si semnele sindromului Asperger variaza, dar pot include in general:

• Dificultate in a crea relatii si in legarea de prietenii. Nu inseamna neaparat ca evita contactul social, dar copilului ii lipsesc instinctele si abilitatile de a-si exprima gandurile, sentimentele.
• Prefera sa se joace singur sau cu copii mai mari si adulti.
• Prezinta sensibilitate crescuta la factori de mediu, la zgomote puternice, la anumite texturi, lumini, gusturi, culori, mirosuri.
• Poate avea expresii neobisnuite ale fetei, ale pozitiei corpului sau gesturi neobisnuite.
• Dificultate de comunicare, in ciuda aptitudinilor lingvistice aparent bune.
• Dificultate in a intelege faptul ca o comunicare eficienta necesita atat ascultarea, cat si vorbirea.
• Dificultate sau incapacitate de a gestiona si de a intelege regulile tipice ale comportamentului social, sentimentele altora si dificultatea de a „citi” limbajul corpului.
• Comportamentul poate varia de la putin neobisnuit, la excentric, agresiv sau dificil.
• Necesitatea de a avea reguli si ritualuri pe care toti membrii familiei sa le urmeze.
• Stari de frustrare crescuta atunci cand lucrurile nu se petrec asa cum vrea el.
• Sensibilitate foarte crescuta la feedback negativ si critici.
• Dificultati specifice de invatare.
• Cauzeaza mai putine probleme de vorbire, dar pot exista totusi dificultati in intelegerea si procesarea limbajului.

Limbaj

Exista o dezvoltare normala a vorbirii inainte de varsta de 4 ani, cu un vocabular bun, dar fara tonalitatea necesara. Copiii afectati au abilitati slabe de comunicare non-verbala si pot adopta un limbaj foarte literar.

Cognitie

Persoanele cu sindrom Asperger sunt interesate de subiecte complexe si sunt descrise ca fiind excentrice. IQ-ul este normal sau peste medie. Pot fi foarte creativi si cu aptitudini remarcabile in matematica, muzica si informatica. Au o gandire concreta, mai mult decat abstracta, nu au o imaginatie bogata si nici nu au in general abilitatea de a-si imagina ce gandesc sau simt altii, in general nu pot vorbi despre propriile emotii, ceea ce poate duce la anxietate si depresie. Sunt orientati spre detaliu si au dificultati in intelegerea contextului general.

Comportament

Pot prezenta treceri rapide de la stari de lipsa de activitate si interes la stari de agitatie, pot avea probleme cu somnul. Comparativ cu cei afectati de autismul standard, acestia sunt mai interesati de cei din jur, dar fara a le impartasi interesele. Interactioneaza greu cu ceilalti, adesea nu prea au prieteni.

Probleme medicale asociate

Afectiunile medicale asociate sunt mult mai putin frecvente pentru persoanele cu sindrom Asperger decat pentru persoanele cu forme severe de autism.

• Epilepsia: 25-30% dintre copiii cu sindrom Asperger pot avea convulsii, de obicei la pubertate si mai ales in cazul acelor copii care au probleme cognitive semnificative.
• Afectarea vederii sau afectarea auzului.
• Sanatatea mentala – depresia, anxietatea si tulburarea obsesiv-compulsiva sunt raportate a fi deosebit de frecvente la adultii tineri cu sindrom Asperger.
• Tulburarile de neurodezvoltare, cum ar fi tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atentie (ADHD), sunt frecvente la cei cu sindrom Asperger.
• Insomnii si alte probleme ale somnului.

Simptome in timpul copilariei

De obicei, parintii observa primele semne ale sindromului Asperger atunci cand copilul incepe sa mearga la gradinita sau la scoala si incepe sa interactioneze cu alti copii. Copilul poate sa ignore anumite indicii sociale si poate sa nu aiba capacitatea de a „citi” limbajul corpului celor din jur, ii este dificil sa initieze sau sa intretina o conversatie si nu accepta modificarile in rutina lui. Manifesta o lipsa de empatie, nu percepe eficient tonul, intonatia sau accentul in vorbire si intelege mai greu semnificatia unor cuvinte (unele glume, sarcasmul). Are un stil foarte formal de a vorbi, poate uneori vorbi foarte mult despre un subiect de care este interesat, evita contactul vizual. Poate avea intarzieri de dezvoltare motorie, sau poate avea dificultati in scrierea de mana.

Simptome in timpul adolescentei

Majoritatea simptomelor persista in anii adolescentei. Desi adolescentii cu sindrom Asperger pot incepe sa detina acele abilitati sociale care le lipsesc, comunicarea ramane adesea deficitara si in general inca au dificultati in a-i intelege pe ceilalti si in comunicarea eficienta cu cei din jur.

In general poate dori sa formeze noi prietenii, dar se poate simti timid sau intimidat atunci cand se apropie de alti adolescenti, pentru ca uneori se simte diferit. Poate fi prea emotional, uneori poate fi imatur pentru varsta lui, naiv sau prea increzator. Din aceasta cauza poate aparea depresia sau anxietatea. Adolescentii cu sindrom Asperger prefera regulile si onestitatea.

Simptome la varsta adulta

Sindromul Asperger este o afectiune care se prelungeste pe toata durata vietii, desi tinde sa se stabilizeze in timp. La varsta adulta, cei afectati sunt mai capabili sa invete abilitatile sociale, inclusiv cum sa perceapa comportamentele sociale din jur. Adultii cu sindrom Asperger isi formeaza in cele mai multe cazuri familii, au copii, iar unele trasaturi caracteristice sindromului, cum ar fi atentia la detalii si interesele concentrate, pot spori chiar sansele de succes in cariera si in educatie. Multi sunt  fascinati de tehnologie si medicina.

Diagnostic – sindrom Asperger

Sindromul Asperger poate fi greu de diagnosticat. Diagnosticul nu se pune doar pe baza semnelor mentionate anterior, ci e nevoie de un consult medical de specialitate, realizat de catre o echipa multi-disciplinara.

Daca aveti un copil care prezinta unele dintre simptomele si comportamentele mentionate anterior, se recomanda un consult pentru a exclude orice probleme.

Se va efectua o evaluare psihologica aprofundata a copilului, care include istoricul medical, perioada in care au fost observate primele simptome, dezvoltarea abilitatilor motorii si a capacitatii lingvistice si alte aspecte ale personalitatii si comportamentului (inclusiv activitatile preferate, obiceiurile neobisnuite, preocuparile etc.).

Se pot folosi o serie de instrumentele de evaluare specifica pentru sindromul Asperger, sub forma de chestionare si nu numai. Un rezultat negativ al acestor evaluari nu exclude neaparat diagnosticul.

Diagnosticul este in general stabilit dupa o serie de investigatii multiple efectuate de catre o echipa multi-disciplinara, formata din neurologi pediatri, pediatri, psihiatri sau psihologi cu formare si experienta specifica in evaluarea copiilor cu tulburari de spectru autist.

Evaluarea psihologica implica si evaluarea intelectuala si a stilului de invatare, IQ-ul (coeficientul de inteligenta), evaluarea personalitatii, evaluarea comunicarii etc. Se pot efectua si investigatiile pentru analizele cromozomiale si teste de auz si vedere.

Daca va ingrijoreaza comportamentul sau stilul de comunicare al copilului, discutati cu medicul. Acesta va poate indruma si catre alti specialisti pentru a confirma sau a exclude sindromul Asperger.

Ce presupune tratamentul?

Nu exista niciun remediu pentru sindromul Asperger, dar sansele de a duce a viata normala sunt date de educatie, sprijinul celor din jur si resursele adecvate.

Deoarece comportamentele si problemele pot sa difere foarte mult de la copil la copil, nu exista un tratament tipic, dar in functie de punctele forte si de punctele slabe, copiii pot beneficia de:

• educatia si formarea parintilor in ingrijirea unui copil cu sindrom Asperger;
• interventii educationale specializate;
• antrenarea competentelor sociale;
• terapie lingvistica;
• pentru copiii mai mici, integrare senzoriala;
• psihoterapie sau terapie comportamentala / cognitiva pentru copii mai mari;
• tratament medicamentos.

Este important ca toti cei cu care copilul interactioneaza frecvent sa cunoasca problema si modul in care trebuie sa intervina si sa gestioneze anumite situatii (membrii familiei, prietenii, profesorii/educatorii/ingrijitorii, babysitterii etc.).

Medicii, profesorii si consilierii de sanatate mentala pot ajuta copilul sa-si imbunatateasca comportamentul si sa-si dezvolte abilitatile sociale si de invatare. Programele scolare, formarea profesionala si consilierea pot ajuta foarte mult. Din pacate, exista putine programe si servicii speciale pentru copiii cu sindromul Asperger, care sa fie adaptate nevoilor specifice ale copilului.

Sfaturi pentru parinti

Cresterea si educarea unui copil cu sindrom Asperger poate fi o provocare in unele cazuri, astfel ca este important sa cunoasteti modul in care puteti sa il ajutati pe cel mic sa isi dezvolte abilitatile comportamentale, sociale, lingvistice.

• Consultati programe educationale sau de formare pentru parinti.
• Deoarece nu este intotdeauna evident ca un copil are sindromul Asperger, informati profesorii sau educatorii despre problema copilului. Discutati cu profesorii despre educarea colegilor de clasa cu privire la sindromul Asperger. Poate fi indicata asezarea copilului langa acei colegi cu care are o relatie mai buna.
• Copiii cu sindromul Asperger prefera rutina zilnica pentru mese, teme si timpul de culcare, si le plac regulile specifice. Respectati-i aceste preferinte si tineti cont ca schimbarile pot fi incluse doar cu pasi mici.
• Indicatiile si sfaturile trebuie facute intr-o maniera simpla, directa, concisa.
• Pot fi utile suporturile vizuale, inclusiv orarele si alte materiale scrise care servesc cu scop de organizare.
• Fiti constienti de faptul ca zgomotele de fundal, luminile puternice sau anumite gusturi/mirosuri/culori etc. pot distrage atentia copilului.
• Copiii cu sindromul Asperger adesea se maturizeaza mai incet, asa ca nu va asteptati sa se comporte mereu „conform varstei”.
• Identificati factorii care declanseaza stres si incercati sa ii evitati, daca este posibil. Pregatiti-va copilul in prealabil pentru situatii dificile si incercati sa il invatati cum sa faca fata.
• Copilul dumneavoastra poate sa nu inteleaga normele si regulile sociale care pot fi normale pentru altii copii de varsta lui, astfel ca se recomanda sa oferiti explicatii clare si stabiliti reguli pentru unele comportamente,
• Incurajati copilul sa interactioneze cu oamenii, oferiti-i sfaturi cu privire la cum sa vorbeasca, ce sa spuna si ce sa faca. Laudati copilul atunci cand prezinta imbunatatiri in comportament.
• Ajutati copilul sa inteleaga sentimentele celorlalti prin jocuri de rol sau prin analiza unor comportamente din desene animale, filme etc. Fiti un model pentru copil si vorbiti-i despre propriile sentimente si reactii la aceste sentimente.
• Ajutati copilul sa distinga diferenta dintre comportamentele din locurile publice si private, astfel incat sa invete ce este potrivit in ambele imprejurari.
• Utilizati recompense pentru a motiva copilul. Permiteti-i sa se uite la televizor sau sa joace un joc video preferat atunci cand are un comportament bun.
• Este important sa aveti rabdare si sa tineti cont de preferintele copilului, de necesitatile lui si de personalitatea lui. E nevoie de disciplina si timp pentru a-l ajuta pe copil sa se dezvolte, sa isi imbunatateasca anumite abilitati si interese.

Referinte:

• Asperger’s Syndrome, link: https://www.uofmhealth.org/health-library/zq1008
• Asperger’s Syndrome, link: https://www.healthlinkbc.ca/health-topics/zq1008
• Asperger’s Syndrome, link: https://patient.info/doctor/aspergers-syndrome
• What’s to know about Asperger’s syndrome?, link: https://www.medicalnewstoday.com/articles/7601.php
• What is Asperger Syndrome?, link: https://aspennj.org/what-is-asperger-syndrome
• What Is Asperger Syndrome?, link: https://kidshealth.org/en/parents/asperger.html